دیستروفی عضلانی گروهی از اختلالات ژنتیکی است که با ضعف و تحلیل عضلانی پیشرونده مشخص می شود. این بیماری در اثر جهش در ژن های مسئول ساختار و عملکرد فیبرهای عضلانی ایجاد می شود. انواع مختلفی از این بیماری وجود دارد که هر کدام علت ژنتیکی و الگوی ضعف عضلانی خاص خود را دارند.
شایع ترین شکل آن دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) است که عمدتاً مردان را تحت تأثیر قرار می دهد. معمولاً در اوایل کودکی ظاهر می شود و به مرور زمان بدتر می شود. نوع رایج دیگر دیستروفی عضلانی بکر (BMD) است که علائم مشابهی دارد اما پیشرفت کندتر و علائم خفیف‌تری دارد.
این بیماری می تواند زنان را نیز تحت تاثیر قرار دهد، اگرچه کمتر شایع است. به عنوان مثال می توان به دیستروفی عضلانی فاسیوسکاپولوهومرال (FSHD) و دیستروفی میوتونیک اشاره کرد.
علائم بسته به نوع خاص و پیشرفت بیماری متفاوت است. به طور کلی، افراد مبتلا ضعف عضلانی، مشکل در مهارت های حرکتی و خستگی را تجربه می کنند. آنها ممکن است در راه رفتن، بالا رفتن از پله ها و انجام فعالیت های روزمره مشکل داشته باشند.
در حال حاضر هیچ درمانی برای دیستروفی عضلانی وجود ندارد، اما راهکارهای درمانی برای مدیریت علائم، کاهش سرعت پیشرفت بیماری و بهبود کیفیت زندگی وجود دارد. اینها ممکن است شامل فیزیوتراپی و کاردرمانی، وسایل کمکی (مانند بریس یا ویلچر)، داروها و پشتیبانی تنفسی باشد.
تحقیقات برای ایجاد درمان های جدید و درمان های بالقوه برای دیستروفی عضلانی ادامه دارد. ژن درمانی و سایر رویکردهای نوآورانه نویدبخش آینده هستند، اما مطالعات و آزمایشات بالینی بیشتری برای تعیین ایمنی و اثربخشی آنها مورد نیاز است.
کاردرمانی دیستروفی عضلانی
کاردرمانی (OT) نقش مهمی در مدیریت دیستروفی عضلانی دارد. OT بر کمک به افراد مبتلا به این بیماری ژنتیکی تمرکز دارد تا استقلال خود را به حداکثر برسانند و توانایی خود را برای انجام فعالیت های روزانه بهبود بخشند.
راهکارهای کاردرمانی برای این بیماران عبارتند از :
تجهیزات تطبیقی: کاردرمانگران می توانند نیازهای فرد را ارزیابی کرده و وسایل کمکی و تجهیزات سازگاری را که می توانند به فعالیت های روزانه کمک کنند، توصیه و تهیه کنند. این ممکن است شامل ویلچر، واکر، آتل، یا ظروف و ابزار تخصصی باشد که برای افرادی با قدرت یا هماهنگی عضلات محدود طراحی شده است.
فعالیت های آموزش زندگی روزانه (ADL): متخصصان کاردرمانی می تواند به توسعه استراتژی ها و تکنیک هایی برای حفظ یا بازیابی استقلال در فعالیت هایی مانند لباس پوشیدن، حمام کردن، نظافت و تغذیه کمک کند. آنها می توانند آموزش تکنیک های حفظ انرژی را ارائه دهند و روش های تطبیقی را برای جبران ضعف عضلانی آموزش دهند.
اصلاحات محیطی: کاردرمانگران می توانند محیط خانه و محل کار را برای شناسایی موانع و ایجاد تغییراتی برای افزایش دسترسی و ایمنی ارزیابی کنند. این ممکن است شامل چیدمان مجدد مبلمان، نصب میله های دستگیره، رمپ ها، یا سوئیچ های تطبیقی و توصیه تغییرات خانه برای انطباق با نیازهای در حال تغییر باشد.
تکنیک های حفظ انرژی: ضعف و خستگی عضلانی چالش های رایج در دیستروفی عضلانی هستند. کاردرمانگران می توانند تکنیک های صرفه جویی در انرژی را آموزش دهند تا به افراد در مدیریت سطوح انرژی و اولویت بندی فعالیت ها کمک کنند. این ممکن است شامل آموزش راهبردهای قدم زدن، ترویج مکانیک مناسب بدن، و پیشنهاد استراحت در طول کارها باشد.
سایر راهکارهای کاردرمانی
مهارت های حرکتی ظریف: OT می تواند تمرین ها و فعالیت هایی را برای بهبود مهارت های حرکتی ظریف و هماهنگی ارائه دهد. اینها ممکن است شامل تمرینات تقویت دست، آموزش مهارت و کارهایی برای بهبود دست خط، تایپ کردن یا استفاده از اشیاء کوچک باشد.
فناوری کمکی: کاردرمانگران می توانند افراد را در مورد استفاده از دستگاه های فناوری کمکی معرفی و آموزش دهند. اینها می تواند شامل نرم افزار تشخیص گفتار، دستگاه های فعال کننده صدا، سیستم های ارتباطی جایگزین و سازگاری های رایانه ای برای تسهیل ارتباطات و دسترسی به فناوری باشد.
پشتیبانی کار و مدرسه: کاردرمانگران می توانند با افراد، کارفرمایان و مربیان برای ارزیابی نیازهای شغلی یا مدرسه و ایجاد تسهیلات مناسب همکاری کنند. این ممکن است شامل اصلاح ایستگاه های کاری، توصیه فناوری کمکی، یا ارائه استراتژی هایی برای مدیریت موثر وظایف مدرسه یا کار باشد.
مداخلات و اهداف خاص در کاردرمانی بر اساس نیازهای فرد و مرحله بیماری متفاوت خواهد بود. همکاری نزدیک با یک کاردرمانگر می تواند به افراد مبتلا به دیستروفی عضلانی کمک کند تا استقلال خود را حفظ کنند، کیفیت زندگی خود را بهبود بخشند و با چالش های ناشی از این بیماری سازگار شوند.
بهترین کاردرمانی شرق تهران
عزیزان ساکن مناطق شرقی تهران از جمله پیروزی ، نیروهوایی ، نبرد ، پاسدار گمنام ، نارمک ، امامت ، افسریه و … می توانند از خدمات درمانگران ما در بهترین مرکز کاردرمانی شرق تهران بهره مند شوند.
بیشتر بخوانید :